Os dançarinos estão acostumados a trabalhar incrivelmente duro para alcançar seus objetivos técnicos e artísticos. Mas para bailarinos com fibrose cística, uma doença pulmonar crônica, o manejo diário de sua doença já é um trabalho de tempo integral. O distúrbio faz com que o muco se acumule nos pulmões e em outros órgãos, às vezes levando a múltiplas infecções, procedimentos e cirurgias. No entanto, é uma “doença invisível” – você não saberia que alguém tem apenas olhando para eles. Espírito da Dança falou com quatro dançarinos que não estão permitindo que CF os impeça de fazer o que amam.
O melhor remédio
Quando Tom Oakley começou a dançar aos 7 anos, ele imediatamente adorou. Mas aos 2 anos ele foi diagnosticado com fibrose cística (FC), então seus pais hesitaram antes de matriculá-lo nas aulas. “Meus pais estavam com medo porque a dança é em uma sala quente e suada cheia de gente”, diz ele. “É um terreno fértil para bactérias.”
Mas ele rapidamente descobriu que dançar realmente lhe permitia manter sua condição sob controle. Todas as horas que ele passava dançando e pulando o mantinham saudável. “Isso me libertou de muitos tratamentos que eu teria que fazer”, diz ele. “Sou muito grato por dançar por isso.” Por exemplo, Oakley não precisa usar um colete de oscilação, um tratamento para FC que ajuda a remover o muco dos pulmões.
Sua rotina de saúde inclui tomar dezenas de comprimidos por dia e comer uma dieta rica em calorias. Além disso, ele mede regularmente sua função pulmonar, que atualmente está em torno de 120%. “Desde que comecei a dançar, nunca foi abaixo de 100 por cento”, diz ele. (O intervalo normal para a função pulmonar varia de 80% a 120%.)
Ele também se conecta a outras pessoas da comunidade CF via Instagram para suporte virtual. “Tem sido uma experiência muito boa conversar com pessoas que estão no mesmo barco”, diz ele.
Apesar de seus esforços, sua condição ocasionalmente se agrava. Uma infecção levou a 18 meses de antibióticos tomados por um nebulizador três vezes ao dia. Um simples resfriado pode se tornar uma ameaça à vida de pessoas com FC, então Oakley aprendeu a ser vigilante.
Outra vez, depois de terminar uma apresentação, ele correu para fora do palco e teve um ataque de tosse de cinco minutos. “Esse ponto foi realmente revelador”, diz Oakley, quando percebeu que sua doença não era algo que jamais desapareceria. Embora ele ainda lute, aquele momento o deixou mais determinado do que nunca a se desenvolver como dançarino.
Agora com 18 anos, Oakley recentemente fez um teste e ganhou uma vaga na Rambert School of Ballet and Contemporary Dance. Oakley acredita que o sucesso não teria sido possível sem seu compromisso de manter sua saúde em dia. “Isso não quer dizer que não veio com uma quantidade ridícula de trabalho duro e muitas lágrimas”, diz ele. “Lágrimas de felicidade e lágrimas de trabalho”.
Sobrevivendo e Prosperando
Companhias de dança em todos os lugares têm lutado para se adaptar à pandemia. Mas ser de alto risco tornou uma batalha difícil para Rebecca Friedman, uma dançarina de 34 anos, professora e codiretora do Charm City Ballet em Baltimore. “Estou em plena quarentena há muito mais tempo do que a média das pessoas”, diz Friedman.
No final do ano passado, a empresa planejava seu grande retorno com Um Conto de Natal. “Era para ser a primeira produção do Charm City Ballet de volta ao palco desde antes da pandemia”, diz Friedman. Mas no dia do show, eles foram forçados a cancelar depois que dois membros do elenco deram positivo para COVID-19. “Isso foi devastador.”
Manter sua doença sob controle diariamente envolve tomar cerca de 50 comprimidos mais duas sessões de terapia medicamentosa, variando de 30 minutos a uma hora cada, juntamente com a desobstrução das vias aéreas. Ter uma rotina e ser consistente nos dias bons e ruins ajuda nos dias ruins, diz ela.
Mas ela diz que ter FC também a ensinou a gerenciar desafios: “Tenho vontade de sobreviver e não desisto facilmente”. Ela também aprendeu quando se esforçar e quando tirar um dia de folga. Nos dias ruins, Friedman se apoia em seu noivo e cofundador do Charm City Ballet, Peter Commander, bem como em sua família.
Junto com problemas pulmonares, Friedman também tem osteopenia (ossos quebradiços), doença hepática relacionada à FC e outros problemas derivados. Mas, em vez de permitir que esses problemas de saúde afetem negativamente sua vida, ela usa suas dificuldades como motivação para ajudar outras pessoas, participando de caminhadas de arrecadação de fundos para a Cystic Fibrosis Foundation. Nos últimos anos, a Brigada de Becca levantou mais de US$ 20.000 em doações. Ela também publica nas mídias sociais para informar as pessoas sobre a FC.
“Sou uma pessoa muito resiliente”, diz ela, “e isso é uma coisa ótima de se ter no balé”. Sem resiliência, ela não teria perseverado e alcançado tudo o que tem. “Nada vem fácil”, diz ela. “Você tem que trabalhar para cada avanço que você faz.”
Uma “Bailarina Biônica”
Crescendo, Bailey Anne Vincent estava frequentemente doente com problemas inexplicáveis de estômago e respiratórios. Aos vinte e poucos anos, Vincent finalmente recebeu um diagnóstico: fibrose cística atípica, uma forma mais branda da doença que muitas vezes se apresenta de forma diferente da fibrose cística clássica. Apesar de cirurgias e hospitalizações, e depois de perder a audição, ela dançou profissionalmente em Washington, DC, e acabou fundando a Company 360, uma companhia de dança positiva para o corpo.
Agora com 35 anos, ela acredita que seu amor pela dança a ajudou a lidar com a doença. “A dança me manteve viva e prosperando por mais tempo”, diz ela.
Ela também colaborou com outras empresas, como BalletNext, para criar peças que integram balé e linguagem de sinais. Ela espera que suas performances aumentem a conscientização e a inclusão de artistas surdos.
Desde o início da pandemia, o uso de máscaras dificultou as coisas para Vincent, que usa leitura labial em conversas cotidianas. “De repente, me senti desligada da metade do caminho que navego pelo mundo e pelos espaços profissionais”, diz ela. Durante os ensaios, todos os membros da empresa usam KN95s com painéis transparentes para que ela possa ver suas bocas. O diretor de ensaio aprendeu a linguagem de sinais como um meio adicional de comunicação com Vincent e também para fornecer um ambiente rico em sinais para os membros da empresa aprenderem com e ao redor.
Ao longo dos anos, o diagnóstico tardio fez com que a saúde de Vincent sofresse com a falta de tratamento médico. Ela passou por uma cirurgia na coluna e teve a maior parte de seu cólon e intestino grosso removidos. Ela costuma se chamar de “bailarina biônica” por causa de vários dispositivos em seu corpo que ajudam a regular seus órgãos.
Mas Vincent diz que seus contratempos de saúde na verdade pareceram um ganho e não uma perda: “Doenças – ou mesmo lesões, que a maioria dos dançarinos enfrentarão – podem nos dar uma perspectiva ilimitada sobre a sorte que temos de dançar”.
Conforto no caos
Uma nova geração de medicamentos pode prometer um futuro melhor para pessoas que vivem com fibrose cística. Para Lauren Luteran, de 22 anos, que competiu em “So You Think You Can Dance” em 2019, os recentes avanços farmacêuticos literalmente mudaram sua vida. Depois de mudar para o Trikafta, sua saúde melhorou drasticamente e ela esperava finalmente levar sua dança para o próximo nível. Mas então a pandemia desceu e o mundo entrou em confinamento.
No começo, ela lutou com as restrições e a dança ficou em segundo plano por um tempo. Com tanto tempo de inatividade, Luteran começou a procurar outras saídas criativas que lhe permitissem se expressar. “Essa foi a faísca inicial para escrever meu livro”, diz ela.
Durante anos Luteran quis compartilhar sua história como forma de ajudar outras pessoas que enfrentam adversidades. “Quando o COVID chegou, eu sabia que era a oportunidade perfeita para tentar”, diz ela. Foi quando ela decidiu escrever seu livro, Respiração fácil. “Eu sabia que precisava fazer isso por mim mesmo para seguir em frente.”
Desde então, Luteran voltou cautelosamente ao estúdio e retomou o ensino. “Eu tive que navegar para encontrar um caminho de volta para algo pelo qual me apaixonei”, diz ela. “Acho que ter esse momento de luz com os alunos é realmente satisfatório e gratificante para mim como professor agora.”
Outra maneira pela qual ela transformou seus desafios em algo positivo é se voluntariando para a Cystic Fibrosis Foundation, que está em busca de uma cura. “A fundação literalmente me deu uma segunda chance”, diz ela.
Olhando para trás, suas batalhas provaram ser uma bênção. “Aprendi a encontrar conforto no caos”, diz Luteran. “É importante ir às suas raízes. E lembre-se sempre do seu propósito.”