Levei quatro anos para começar a reformular minha experiência de vida em termos de barreiras que a sociedade apresenta, e não de minha própria inadequação. Os primeiros sinais da minha deficiência começaram em 2013, ano em que a Second Hand Dance se constituiu como companhia. Senti dor nos dedos e dificuldade em ficar em pé ou andar por longos períodos. Em 2017, o aumento da dor e fadiga estava afetando minha capacidade de andar, trabalhar, socializar, cozinhar, tomar banho e funcionar em geral.
Desde então, passei por muitos altos e baixos e recebi apoio generoso de amigos e colegas para reenquadrar minha identidade usando o modelo social de deficiência para entender as barreiras que enfrento. Desenvolvido por pessoas com deficiência, esse modelo afirma que a deficiência é criada por barreiras físicas, organizacionais e de atitude. Um indivíduo é deficiente por causa dessas barreiras e não por causa de sua deficiência ou diferença. O modelo social defende que a sociedade identifique e elimine essas barreiras, permitindo assim que as pessoas com deficiência sejam incluídas e desfrutem de mais independência, escolha e controle.
Eu forneço um acesso claro que define minhas necessidades e a estrutura da minha empresa é construída em torno do meu suporte, mas meus requisitos de acesso provavelmente levarão parceiros, locais e festivais com os quais trabalhamos a uma crise.
Agora tenho orgulho de me considerar deficiente, mas ainda estou em um ponto da minha jornada em que a autodefesa é difícil e a capacidade internalizada é uma característica diária. Eu forneço um acesso claro que define minhas necessidades e a estrutura da minha empresa é construída em torno do meu suporte, mas meus requisitos de acesso provavelmente levarão parceiros, locais e festivais com os quais trabalhamos a uma crise. Tentar acomodar minhas necessidades no último minuto pode ser complicado. Por exemplo, preciso de um funcionário de apoio para me acompanhar em longas distâncias com a minha scooter. Às vezes preciso encontrar um espaço tranquilo para me deitar em prédios públicos, o que nem sempre é fácil sem um planejamento prévio. Isso pode me deixar frustrado comigo mesmo ou me levar a pensar que deveria parar de trabalhar com dança.
É, no entanto, importante reconhecer a enorme jornada que pode levar para alguém entender e aceitar uma condição em mudança. A frase “sem dor, sem ganho” é comum na indústria da dança. Dançarinos estagiários são ensinados a superar o desconforto, que se não trabalharem “duro”, não “conseguirão”. Como alguém com limitação de energia e condição de dor, essas são apenas coisas que não posso fazer. Empurrar através da dor resulta em aumento dos níveis de dor. Às vezes, meus limites de energia são finitos e não posso simplesmente continuar sem arriscar minha saúde física e mental. A natureza competitiva das oportunidades e do financiamento agrava o desafio da auto-representação no setor das artes.