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Voluntários de Candelária organizam brechó solidário para ajudar Heitor de Vargas Menino de cinco meses foi diagnosticado com uma doença rara. Uma dose do medicamento necessário para o tratamento supera o valor de R$ 364 mil.

O caso do menino Heitor de Vargas, de cinco meses, natural de Lajeado da Gringa, interior de Ibarama, município da Região Centro Serra, diagnosticado, no dia 07 de novembro do último ano, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Infantil – tipo 1, uma doença rara e degenerativa que afeta o desenvolvimento dos músculos, vem comovendo diversas entidades e pessoas do Estado, tanto anônimas quanto famosas.

Para auxiliar no tratamento, o bebê precisa de dois aparelhos, que juntos custam cerca de R$60 mil. Fora isso, o garoto ainda precisa, em uma primeira etapa, de quatro doses de uma medicação que custa 364 mil reais, cada dose. O Spinraza é um medicamento utilizado para conter os avanços da doença. Entretanto, como é feito com matéria-prima importada, o custo do remédio é extremamente alto. O ideal é que o medicamento seja usado antes dele completar sete meses de idade.

Não possuindo planos de saúde, dependendo apenas do Sistema Único de Saúde (SUS) a família do garoto começou uma campanha na internet, intitulada “ame o Heitor”, visando a arrecadação de dinheiro pela internet para salvar a vida do filho. O objetivo da ação é adquirir R$ 1.400.000,00. Até o momento, o montante arrecadado é de R$ 29.305,00.

A situação vem movimentando a região Central do Rio grande do Sul. Em Candelária, um grupo de voluntários se uniu pela causa e busca ajudar o menino.

Na próxima segunda-feira, 14, um brechó solidário está sendo programado para arrecadar recursos financeiros para auxiliar no tratamento de Vargas. O movimento acontecerá na Praça Alberto Blanchart da Silveira, no Centro do município, com início previsto para as 7h30, se estendendo por todo o dia, até as 19h30.

Na ocasião, personagens infantis estarão presentes para divertir as crianças, além de pula-pula, onde, para brincar, será cobrado o valor de R$ 1, que ajudará a corrente do bem que se formou no município. Também haverá mateada com Erva Macedo para os adultos. Todo o valor arrecada com as vendas das roupas e sapatos será depositado na conta da família de Vargas.

Rifas

O grupo de voluntários, que tem como uma das organizadoras Gisele Gasrk, também trabalhará com duas rifas, que serão vendidas durante o brechó, sendo uma ao valor de R$2 e outra ao custo de R$5. Ao todo, serão sorteados 70 prêmios, sendo todos esses doados pelo comércio e comunidade de Candelária e região.

Os sorteios estão previstos para datas diferentes:

Dia 5 de fevereiro serão conhecidos os ganhadores dos prêmios da rifa de R$ 2. Já no dia 20 de fevereiro ocorrerá o sorteios dos prêmios da rifa de R$ 5.

Para ajudar

O grupo de voluntários realizou no dia 28 de dezembro um pedágio solidário no centro da cidade, quando o montante de R$ 3,6 mil foi arrecadado e depositados na conta de Vargas.

Para quem quiser ajudar ainda mais, doações em dinheiro também podem ser feitas pelas seguintes contas com nome de Heitor de Vargas:

Banco do Brasil:
Agência: 0808-7
Conta: 28.927-2
CPF: 011.170.360.30

Banrisul:
Agência: 1054
Conta: 39.102736.0-2
CPF: 030.873.390.83

Sicredi:
Agência: 0403
Conta: 59736-8
CPF: 030.873.390.83

Saiba mais sobre a AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é hereditária. Pessoas que têm só uma cópia do gene alterado não manifestam a doença, mas caso o cônjuge também tenha a mutação, existe 25% de risco de o casal ter um filho com a doença.

A ocorrência se dá quando a pessoa tem duas cópias mutantes do gene SMN1, que deixa de produzir uma proteína vital para o corpo. O gene SMN2 passa a ser, então, o único a produzi-la, o que é insuficiente. Essa proteína é a responsável por manter vivo o neurônio motor. A gravidade da doença varia de acordo com a quantidade de proteína que a pessoa consegue produzir.

Em geral, o paciente não mexe pernas e braços e não sustenta a coluna. Os músculos de deglutição e respiração também ficam comprometidos. A maioria das crianças com o tipo mais grave passa por traqueostomia.

 


Sobre o autor

Marcelo Müller

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